美國(guó)大約有100個(gè)醫(yī)療保健信息網(wǎng)絡(luò)。其中大多數(shù)是以特定目的為核心的小型區(qū)域性機(jī)構(gòu)。
●它們都是因受到要訪問(wèn)信息的動(dòng)機(jī)所驅(qū)使而成立的,并接受監(jiān)管。
●它們不出售數(shù)據(jù),并且謹(jǐn)慎地支持HIPAA所規(guī)定的用例。
●它們的個(gè)人參與者必須同意相互共享數(shù)據(jù)。
●由于網(wǎng)絡(luò)不將臨床記錄存儲(chǔ)在中央數(shù)據(jù)庫(kù)中,因此參與的醫(yī)療機(jī)構(gòu)必須維護(hù)一個(gè)端點(diǎn)或者是其他機(jī)構(gòu)可以查詢(xún)臨床數(shù)據(jù)的服務(wù)器。
其中有三個(gè)大型全國(guó)性網(wǎng)絡(luò),三者加在一起可以訪問(wèn)90%以上美國(guó)人口的醫(yī)療記錄。
筆者感觸:
我們國(guó)內(nèi)對(duì)醫(yī)療保健信息網(wǎng)絡(luò)還沒(méi)有興起,以后一定會(huì)有運(yùn)行。但是,我們國(guó)內(nèi)對(duì)醫(yī)療保險(xiǎn)信息運(yùn)用的設(shè)想恐怕顯野蠻。事實(shí)上,現(xiàn)階段信息泄露問(wèn)題也算是比較突出。本文不贅述。
第一,誰(shuí)來(lái)建網(wǎng)絡(luò)。理論上人人都可投入,動(dòng)機(jī)是都從中受益。就算一個(gè)很小的市場(chǎng)機(jī)構(gòu),也是一個(gè)極小的網(wǎng)絡(luò)。通過(guò)一些技術(shù)標(biāo)準(zhǔn),它參與到一個(gè)或多個(gè)水系之中。
第二,不出售數(shù)據(jù)。但國(guó)內(nèi)受互聯(lián)網(wǎng)流量買(mǎi)賣(mài)毒害很深,線下情形更加復(fù)雜。如何實(shí)現(xiàn)不出售數(shù)據(jù),必須多管齊下。定原則、有監(jiān)管、有商業(yè)模式引導(dǎo),有用戶(hù)投訴。
第三,個(gè)人需同意。以健康檔案為例,一具體就深刻。有些商業(yè)場(chǎng)景是需要全盤(pán)的個(gè)人健康檔案,但有些商業(yè)場(chǎng)景則僅應(yīng)獲得經(jīng)個(gè)人審核后的刪節(jié)的個(gè)人健康的信息。
第四,中央數(shù)據(jù)庫(kù)。有數(shù)據(jù)就需要維護(hù)其安全、活度。所以,不見(jiàn)得是都要建大數(shù)據(jù)庫(kù)。辯證地,海量數(shù)據(jù)最好不由我負(fù)責(zé),聘請(qǐng)保安、技術(shù)工程師都是要花預(yù)算的。
第五,全國(guó)性網(wǎng)絡(luò)。網(wǎng)絡(luò)與數(shù)據(jù)庫(kù)不是同個(gè)概念。數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)需要?jiǎng)討B(tài)運(yùn)行時(shí)的原則,數(shù)據(jù)庫(kù)是防火墻、貨架基礎(chǔ)設(shè)施,數(shù)據(jù)庫(kù)有的安全性便捷性,數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)基本都要。
感謝Steven Chao老師對(duì)本文的啟發(fā)。